
Leben mit Multipler Sklerose – eine Betroffene berichtet
Im Rahmen des Politikunterrichts in der HEP/U und HEP/O war Frau Linzen zu Gast, eine MS-Betroffene, die den DMSG-Kontaktkreis “Die MühlSteine” leitet und ehrenamtlich als Betroffene-Beraterin für die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) tätig ist. Sie hatte noch zwei weitere Gäste mitgebracht, u.a. Frau Kemper, die Ansprechpartnerin im Selbsthilfe-Büro im Kreis Kleve ist. Das Selbsthilfe-Büro in Trägerschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes unterstützt bei der Suche nach passenden Selbsthilfegruppen, bei Gruppengründungen und informiert über Selbsthilfe im Allgemeinen.
MS ist eine Autoimmunkrankheit, bei der sich das zentrale Nervensystem entzündet. Frau Linzen berichtete zunächst sehr offen über die Zeit, als sie ihre Diagnose im Alter von 28 Jahren bekam und eine Welt für sie zusammenbrach, sie sich damals fragte, wieso gerade ihr das passiere. Nach einer Phase der Verzweifelung entschied sie sich einen anderen Weg einzuschlagen, sich er Krankheit zu stellen und fragte sich, was sie tun könne um aus der Schockstarre herauszukommen. Sie fand Sport, Bewegung und Umstellung der Ernährung als neuen Weg. Frau Linzen skizzierte die Veränderung der Medikation (nach dem „Eskalationsmodell“) nach weiteren Schüben und informierte auch über die Verbreitung von MS in Deutschland und weltweit sowie über die Tatsache, dass doppelt so viel Frauen wie Männer betroffen sind.
Der Namen der Selbsthilfegruppe, „Die MühlSteine“ ist bewusst gewählt, wie sie betonte. In Kalkar tagte die Gruppe zunächst, dort gibt es eine Mühle, und der Bedburg-Hauer Gemeindeteil Till-Moyland, wo jetzt regelmäßig die Treffen sind, trägt einen Mühlstein im Wappen. Außerdem gleichen die ersten Buchstaben der gekoppelten Wörter der Abkürzung ihrer Krankheit – MS.
Leider musste sie ihren Berufs als Sparkassenbetriebswirtin aufgeben und ist seitdem Rentnerin in voller Erwerbsminderung. Aber sie hat noch einen Minijob in der Touristeninformation, den sie gerne macht. Die Nachfrage, ob sie sich empowered fühle, beantwortete sie mit der folgenden Aussage:
„Empowered fühlen kann man sich nur, wenn man gut informiert ist, z.B. was Hilfsmittel und finanzielle Unterstützung und Medikamente angeht. Wichtige Infos gibt es beim Bundesverband oder den Landes- und Ortsverbänden sowie den Ärzten.
Von den zahlreichen Fragen, die gestellt wurden, seien hier nur zwei beispielhaft genannt. Zum einen wollte eine Schülerin wissen, wie man sich eine Sitzung der Selbsthilfegruppe vorstellen müsse, mit Stuhlkreis etwa. Hier schilderte Frau Linzen einen typischen Ablauf. Sie betonte aber, dass es keinen Stuhlkreis bei ihnen gäbe. Eine weitere interessante Frage war, ob Frau Linzen selber bereits an einer Studie teilgenommen habe, was sie bejahte und auch genauer ausführte.
Die Sozialpädagogin Frau Kempers hatte Informationsmaterial über Selbsthilfegruppen und den Kontaktkreis u.a. für die SchülerInnen mitgebracht. Sie stellte die organisatorischen Strukturen der DMSG, der Landesverbände und Ortsverbände sowie die Vielfalt der Selbsthilfegruppen, 150 Gruppen im Kreis Kleve, vor. Sie betonte zudem, dass es ein dauernder Kampf mit den Krankenkassen gäbe, auch beim Kreis mit einen Schwerbehindertenausweis zu bekommen oder die Erwerbsminderungsrente durchzukriegen. Sie wies auch auf den anstehenden Welt-MS-Tag am 30. Mai 2025 hin.
Wir bedanken uns sehr herzlich bei Frau Linzen für ihre Offenheit und profunde Schilderung ihrer persönlichen Geschichte sowie bei Frau Kempers und Frau Rütjes für ihre Bereitschaft, über das Thema MS zu informieren und die Selbsthilfe-Kontaktstelle im Kreis Kleve als wichtige Anlaufstelle vorzustellen.
Text und Fotos: Jürgen Terhorst