Handbuch über seltenere Erbkrankeiten

Als Inga Böhm sich vor drei Jahren für die Ausbildung zur staatlich anerkannten Heilpädagogin an der Liebfrauenschule anmeldete, ahnte sie nicht, dass sie einmal Buchautorin werden würde. Nun ist ihr „Erstlingswerk“ fertig. Gemeinsam mit 24 weiteren Studierenden der Oberstufenklasse hat sie den sechsten Band der von der Liebfrauenschule herausgegebenen Reihe „Handbuch – nicht nur für Heilpädagogen“ verfasst. Sein Titel: „Rechtschreibfehler im Erbgut – Monogenetisch bedingte Erkrankungen.“

Monogenetisch bedingte Erkrankungen heißt, dass nur eines der rund 32000 Gene des Menschen an einer einzigen Stelle defekt ist, wodurch eine Beeinträchtigung des Lebens eintritt. Wie punktuell dieser Fehler ist, mag folgendes Beispiel verdeutlichen: Die Buchstabenfolge im Satz ‚Das Rad ist rot’ ist nahezu identisch mit der im Satz ‚Das Bad ist rot’. Dennoch ist der Informationsgehalt ein vollkommen anderer. Ähnlich muss man sich auch winzig kleine Fehler in einem Gen vorstellen, die zu einer vollkommen anderen und im schlimmsten Fall krankhaften Veränderung führen. Die Rot-Grün-Sehschwäche, der Albinismus, Mucoviscidose und verschiedene Formen von Muskeldystrophien sind dafür klassische Beispiele.

Motiviert dazu, ein Buch zu verfassen, wurden die angehenden Heilpädagogen von den Vorgängerklassen. Diese hatten schon Themen bearbeitet wie das Down-Syndrom, Autismus, Epilepsie oder die Cerebralparese. Inga Böhm: „Da wir im Unterricht sehr gut mit diesen Werken arbeiten konnten, überlegten wir, welchem Thema wir uns widmen, damit unsere Nachfolgeklassen auch davon profitieren.“

Dann ging es für die Heilpädagogen in spe an die Arbeit. Zu mehr als 20 Beeinträchtigungen mussten Fakten recherchiert werden und, was den angehenden Heilpädagogen besonders wichtig war, konkrete Hilfen zusammengetragen werden. Martina Hartjes: „Wir wälzten medizinische Fachliteratur, stöberten im Internet, sprachen mit betroffenen Eltern, Professoren und Initiativgruppen.“

Das Ergebnis kann sich sehen lassen. Auf 120 Seiten im Din-A-4-Format präsentieren die Studierenden geballte Informationen. Die Einzelkapitel gliedern sich auf in Symptome, Ursachen, Häufigkeit, Diagnose, Therapien und Adressen von Kontaktpersonen, Selbsthilfegruppen, Literatur- und Internettipps. Punktuell werden Fallbeispiele angeführt. Zeichnungen verdeutlichen des Weiteren wichtige Aspekte der Beeinträchtigung.

„Nun sind wir darauf gespannt, wie unser Buch auch außerhalb unserer Schule ankommt“, meint Anne Croonenbrock. Die Messlatte ist hoch gelegt. Der letzte Band zum Down-Syndrom wurde aus der ganzen Bundesrepublik und sogar aus Österreich und der Schweiz geordert.

Ewald Hülk


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