Leben mit Trisomie 21 – Ein Vater berichtet
Menschen mit Down-Syndrom verschwinden zunehmend aus der deutschen Gesellschaft. Durch immer genauer werdende Pränataldiagnostik kann Trisomie 21, so der andere Name für diese Beeinträchtigung, früh in der Schwangerschaft erkannt werden. Mittlerweile übernehmen Krankenkassen die Kosten für einen pränatalen Bluttest auf Trisomien. Fällt dieser Test positiv aus, dann wird in neun von zehn Fällen das Baby abgetrieben. Was die wenigsten Menschen wissen, ist, dass die Rate der falsch positiven Befunde eklatant hoch liegt, je jünger die Mutter, desto höher. Aber ganz davon abgesehen, dass ein auffälliger Befund des Pränataltestes keine gesicherte genetische Diagnose darstellt, stellte sich die SAS/O die noch wichtigere Frage, wie das Leben für Menschen mit Down-Syndrom eigentlich aussieht? Sollten sie nicht einen Platz in unserer Gesellschaft haben?
Um dieser Frage genauer auf den Grund zu gehen, traf die SAS/O im Reliunterricht den Vater eines Mädchens mit Downsyndrom.
Thielmann, der Vater der dreijährigen Ida, erzählte bei seinem Besuch am 5.9.2023, wie sich Ida von anderen Kindern unterscheidet, aber vor allem, worin sie ihnen gleicht. Er berichtete aus dem Leben mit Ida und mit welchen pränatalen Untersuchungsverfahren er und seine Frau in ihrer neuen Schwangerschaft konfrontiert werden, als gelte es, ihnen mehr Leid zu ersparen.
Wieviel Freude Ida den jungen Eltern bereitet, scheint medizinisch nur schwer vorstellbar zu sein. So schockierte uns vor allem der emotionale Bericht über den Moment nach Idas Geburt, in dem sich eine Ärztin zu den Eltern umdrehte und sagte: „Es tut mir leid“ – die wertende Aussage, die Thielmann und seine Frau im Nachhinein noch am längsten nachdenklich zurücklässt.
Für die Klasse SAS/O war diese Begegnung eine ganz bereichernde Erfahrung. So berichtete Jocelyne Vollert im Nachgang: „Ich fand es sehr gut, dass er sich mit seiner Frau schon im Vorfeld entschieden hatte, keine Tests zu machen und das Kind zu behalten, so wie es ist. Ich fand es schön zu hören, wie sie ihre Ida lieben. Nur Erwachsene haben Probleme mit Trisomie 21, aber die Kinder haben auch das Recht zum Leben.“
Rebecca Westphäling muss zugeben: „Der Besuch ist mir zum Teil sehr nah gekommen.“ Sie fand den Besuch „sehr hilfreich, denn er gibt einem eine andere Perspektive vom Leben.“
Auch Hendrik van Leyen fand es sehr cool, wie offen und schön Julian Thielmann über seine Tochter gesprochen hat. Ihm hat es wirklich sehr gut gefallen von seinen Erfahrungen mit dem kleinen Mädchen und von ihrer Entwicklung zu hören. Wie viele Menschen auf das Kind reagieren, als ob es „krank“ wäre, hat ihn schockiert.
Für Ben Teply war die wichtigste Erkenntnis aus dem Besuch, „dass ein Kind ein Kind ist“, mit Launen und Begeisterungsfähigkeit, Fantasie und Sturheit – wie Kinder eben sind.
Text: Barbara Roghmanns