LFS – Liebfrauenschule Geldern

Vom Leben mit Parkinson:
Besuch aus der Parkinson-Selbsthilfegruppe in der HEP/O

Im Rahmen unserer Unterrichtseinheit zum Thema Parkinson durften wir am 13. Februar drei betroffene Damen aus der Parkinson-Selbsthilfegruppe Moers in unserem Unterricht begrüßen.

Zu Beginn stand eine persönliche Vorstellungsgrunde, in der sich unsere Besucherinnen Frau Lange, Frau Schiemann und Frau Tiedemann im Alter von 49 bis 70 Jahren mit dem sehr individuellen Verlauf ihres Lebens mit der Diagnose Parkinson vorstellten. Uns interessierte dabei besonders, wie überhaupt der Weg bis zur Diagnose aussah, wie es sich für sie bei der Diagnosestellung anfühlte und auch wie die Angehörigen darauf reagiert haben.

Eines war allen gemein: Als sie von ihrer Diagnose erfuhren, waren sie sehr aufgewühlt, hatten Angst, was nun auf sie zukommen würde und waren sehr verunsichert, wie sie damit umgehen sollten und auch wie ihre Angehörigen reagieren würden. Letztere aber haben „gut“ reagiert, wenngleich die Sorge um die Zukunft auch ihnen immer anzumerken war.

Dank ihrer unglaublichen Offenheit im Erzählen über ihr Leben mit Parkinson konnten wir ihnen sehr nahe kommen und viel mehr Gespür für die Krankheit und die ganz individuellen Verläufe bekommen, als das vorher im „normalen“ Unterricht möglich war.
Die gute Atmosphäre im Miteinander, viele Scherze und das herzerfrischende gemeinsame Lachen zeigte uns, dass alle drei trotz ihrer Krankheit den Humor nicht verloren haben und jeder für sich Bewältigungsstrategien im Umgang mit den vielfältigen Beeinträchtigungen, zu denen unter anderem der Tremor und die Muskelsteifheit gehören, entwickelt hat.

Zur „erfolgreichen“ Bewältigung gehört es auch – wie wir anschaulich erfuhren – die L-Dopa-Medikamente zu exakt festgelegten Zeiten einzunehmen, damit die volle Wirkung zur gewünschten Zeit erreicht wird und auch darauf zu achten, dass diese niemals mit Milchprodukten eingenommen werden dürfen. Neben der Schilderung der gewünschten Wirkungen, wie zum Beispiel Bewegungsförderung, gehörte aber auch die schonungslose Darstellung unerwünschter Nebenwirkungen. Besonders erschütternd fanden wir, zu hören, dass manche durch Medikamente spiel-, kauf- oder sexsüchtig geworden sind.

Auf die Frage, was sich Betroffene denn von anderen Menschen im Umfeld wünschen, hörten wir die Antwort, dass vor allem viel Geduld, Freundlichkeit und Verständnis für die Krankheit und ihre Auswirkungen den Alltag erleichtert.

Eine der Damen erzählte von einer Situation, in der sie beim Einkaufen auf Grund des bei Parkinson häufig auftretenden „Freezings“ plötzlich nicht mehr weiterlaufen konnte. Sie stand wie angenagelt im Supermarkt und die anderen Einkaufenden haben sie nur voller Verwunderung angeschaut. Vor allem in solchen Situationen wünscht man sich Verständnis der Außenstehenden. Mittlerweile aber kenne man sie im Supermarkt und gehe mit ihrer Krankheit ganz normal um.

Unter der Anleitung von Frau Lange erprobten wir anschließend verschiedene Spiele, die die Koordination fördern, sowie Gedächtnistrainings. All dies sind wesentliche Bestandteile der Gymnastikkurse, zu denen die Selbsthilfegruppe Moers die Betroffenen einlädt. Für uns war es sehr interessant, diese Übungen selber einmal auszuprobieren. Ganz praktische Tipps für unsere Arbeit als HEPs mit Betroffenen bekamen wir auch, zum Beispiel in Form von Hinweisen auf alltagstaugliche Materialsammlungen im Internet und den „Schluckwecker“, der den Erkrankten daran erinnert, regelmäßig zu schlucken.

Besonders interessant für uns war auch der Einblick in die Strukturen und Inhalte einer Selbsthilfegruppe. Alle drei sind ehrenamtlich in einer Selbsthilfegruppe für an Parkinson Erkrankte in Moers tätig. Dort werden unter anderem diese Spiele, Sport-, und Gedächtnistrainings und vielfältige Beratungen, zum Beispiel für eine gesunde Ernährung, bei Parkinson angeboten. In Deutschland gibt es zirka 300.000 Personen, die an Parkinson erkrankt sind. Jeder kann einer solchen Selbsthilfegruppe beitreten. Infos zu diesen Gruppen gibt es unter anderen unter www.moers-parkinson.de oder unter www.geldern-parkinson.de.

Diese Selbsthilfegruppen bieten unter anderem auch Aktionstage an, an denen jeder teilnehmen kann. Am Ende des Besuches in unserer Klasse stand eine Einladung zu einem Gegenbesuch im Rahmen des Aktionstages am 5.9. im Enni-Sportpark Rheinkamp, die wir gerne annehmen werden.

Insgesamt war der Besuch sehr interessant und informativ, er hat geholfen, das theoretisch Gelernte im Gespräch mit Betroffenen zu vertiefen und so auch sensibel für das individuelle Krankheitserleben gemacht. Und ganz nebenbei sind – wie man an der Einladung zum Gegenbesuch sieht – neue Kontakte entstanden, auf die wir im zukünftigen Leben als HEP sicher zurückgreifen können.

Text: Melanie Kaulbars (HEP/O)
Fotos: Andreas Mäteling