Einblicke in den Alltag im Regenbogenland
Wenn Kinder und Jugendliche lebensverkürzend erkrankt sind – was dann?
Einblicke in die Unterstützungsmöglichkeiten durch das Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland in Düsseldorf
Der Gesundheitswissenschaftskurs der AH12 hatte das Privileg, sich eine Doppelstunde lang über den Alltag in einem Kinder- und Jugendhospiz informieren zu können. Ermöglicht wurde das durch Vanessa Mertens, die seit dem Jahr 2014 als Sozialarbeiterin im Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland in Düsseldorf arbeitet.
Unser Interesse für das Thema wurde geweckt, als wir uns im Unterricht mit seltenen Erkrankungen beschäftigten und uns fragten, wie betroffene Kinder und ihre Familien Unterstützung finden können. So kamen wir erstmalig mit dem Begriff Kinder- und Jugendhospiz in Kontakt und wollten darüber gerne mehr erfahren.
Auf unsere Einladung kam schließlich Frau Mertens zu uns und stellte uns mit einem Powerpoint-Vortrag und mit vielen persönlichen Berichten das Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland vor. Ein Kinder- und Jugendhospiz ist, wie sie uns erklärte, ein Ort, an dem Familien mit einem lebensbegrenzend erkrankten Kind Ruhe und Unterstützung finden. Das Motto des Hauses lautet: „Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben.“ (Cicely Saunders). Obwohl der Begriff „Hospiz“ in unserer heutigen Gesellschaft die Gedanken an Tod und Sterben weckt, ist die vorrangige Zielsetzung, Freude und Fröhlichkeit in das Leben mit einem erkrankten Kind zu bringen und dieses Leben bewusst positiv zu gestalten und der ganzen Familie die Möglichkeit zu geben, während des Aufenthaltes wieder Kraft für den Alltag als pflegende Angehörige zu Hause zu schöpfen. Die erkrankten Kinder werden im Regenbogenland durch Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger/innen, Heilerziehungspfleger/innen, Seelsorger u. a. betreut. Ihnen Herzenswünsche in der verbleibenden Zeit zu ermöglichen spielt eine große Rolle.
Frau Mertens ist speziell im Bereich der Geschwisterbegleitung tätig. Für die Geschwister der erkrankten Kinder findet ein auf deren Bedürfnisse abgestimmtes Programm statt, da auch sie die Belastung zunehmend wahrnehmen und sie sich auf ihre Lebensqualität auswirkt.
Neben Gesprächsangeboten, in denen die Kinder die Möglichkeit haben, sich mit anderen Betroffenen über ihre Situation auszutauschen, und kreativen Aktionen, finden zum Beispiel Ausflüge in den Hochseilgarten, in Fußballstadien oder ins Legoland stand.
Um die Eltern wird sich ebenfalls intensiv gekümmert. Hierauf ist das Trauer- und Familienteam spezialisiert. Da ausschließlich das Pflegepersonal sich um die Pflege des Kindes/Jugendlichen kümmert, können sich die Eltern richtig erholen.
Besonders interessant fanden wir auch zu erfahren, dass das Team des Kinder- und Jugendhospizes die Familien auch nach dem Tod des lebensverkürzt erkrankten Kindes oder Jugendlichen weiterbetreut und so ein wichtiger Begleiter ist.
Die Berichte von Frau Mertens haben unseren gesamten Kurs emotional bewegt und uns nicht nur gezeigt, was ein Kinder- und Jugendhospiz überhaupt ist, sondern vor allem auch wie dort ganz intensiv gelebt und manchmal auch gestorben wird.
Text: Ramona Bludau (AH12/F)
Fotos: Andreas Mäteling, Kinderhospiz Regenbogenland (PowerPoint-Präsentation: Rundgang), Logo von der Homepage
