„Ich leide nicht an der Glasknochen-Krankheit, ich habe ganz einfach Glasknochen.“

Informationen zur Seltenen Erkrankung Osteogenesis Imperfecta aus erster Hand

Es gibt kaum einen Gendefekt, welcher sich so bildhaft beschreiben lässt, wie es bei Glasknochen der Fall ist. Der medizinisch korrekte Fachausdruck lautet Osteogenesis imperfecta (unvollkommene Knochenbildung). Die Wahrscheinlichkeit, mit diesem genetischen Defekt geboren zu werden, ist äußerst gering. Die Zahl der Betroffenen in Deutschland wird auf rund 6.000 geschätzt. Patienten mit diesem Gendefekt haben keine verminderte Lebenserwartung, wie auch häufig angenommen wird. Tatsächlich kann man mit Osteogenesis Imperfecta (OI) sehr gut leben. Genau dies bewies uns jetzt Rouven Dalmer, der selber OI Typ 3 hat und extra aus Köln zu uns reiste, um uns im Unterricht des Faches Gesundheitswissenschaften Rede und Antwort zum Leben mit OI zu stehen.

Der ganze Kurs war sehr überrascht von der Positivität, die Rouven Dalmer trotz seiner Einschränkungen ausstrahlt. Wir konnten uns gar nicht vorstellen, wie es sich anfühlt, wenn man schon mehr als 30 Knochenbrüche im Leben hatte, bereits mit Frakturen zur Welt gekommen ist, minderwüchsig ist und im Rollstuhl sitzt. Rouven Dalmer sieht seine Krankheit aber nicht als Last, ganz im Gegenteil, er versucht das Beste daraus zu machen und ließ uns gleich zu Beginn wissen, dass er es nicht ausstehen kann, wenn er als krank oder behindert bezeichnet wird. Er selber sagt von sich: „Ich leide nicht an der Glasknochen-Krankheit, ich habe ganz einfach Glasknochen. Noch dazu kenne ich mich ja gar nicht anders.“

Der Alltag von Rouven Dalmer ist ziemlich genauso wie der von uns allen. Vorausgesetzt ist nur, dass an der einen oder anderen Stelle die Voraussetzungen dafür geschaffen sein müssen.
So verrichtet er täglich seine Arbeit als IT-Experte bei einer Bundesbehörde, nachdem ihm ein Assistent bei der Morgenpflege geholfen hat, fährt Auto (eine Spezialanfertigung, wie ihr auf den Fotos sehen könnt) und verbringt Zeit mit Freunden und Familie. Er erzählte uns auch, dass er in seiner Freizeit Sport, wie z. B. Rollstuhlbasketball betreibt (allerdings mit einem extra weichen Ball) oder öfters ins Kino geht. Zusätzlich dazu fährt einmal im Jahr in die Schweiz in eine rollstuhlgerechte Jugendherberge mit Blick auf den Zürichsee. Wir haben außerdem erfahren, dass Rouven Dalmer eine Verlobte hat.

Es ist bemerkenswert, wie positiv und lebensfroh Rouven Dalmer ist, denn aus unserer Sicht ist es nicht selbstverständlich so glücklich und optimistisch zu sein, trotz dieser Einschränkungen.
Wir bedankten uns herzlich bei Herrn Dalmer, dass er sich Zeit genommen hat uns zu besuchen und uns mächtig zum Nachdenken darüber angeregt hat, über welche Einschränkungen wir oft in unserem Leben klagen und wie wir vor allem auf Krankheiten blicken und somit auf die betroffenen Menschen.

Mitleid über das Anderssein bringt keinem was, wie er sagte, vielmehr ist Aufklärung wichtig und Akzeptanz, weshalb er es so wichtig findet, dass wir die Anliegen von Betroffenen kennen und diese in der Gesellschaft verbreiten, damit unsere Gesellschaft immer inklusiver wird. Genau dazu möchten wir mit unserer Unterrichtseinheit einen Beitrag leisten. Deshalb informieren wir uns erstmal selber, lassen euch daran teilhaben und bitten darum, dass ihr uns durch Weiterverbreitung in unserem Vorhaben unterstützt. Setzt auch ihr ein Zeichen für die Seltenen!

Text: Wiktor Kaczmarek & Eric Chis (AH12F)
Fotos: Andreas Mäteling


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