LFS – Liebfrauenschule Geldern

„Vom Rett-Syndrom noch nie gehört!?“
Mit feineren Sinnen den Anderen wahrnehmen (können): Ein Vortrag der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom macht´s der HEP/U möglich

Auch in diesem Schuljahr haben sich aufgrund der Pandemie viele neue Herausforderungen für unsere Unterrichtsorganisation ergeben. So waren ein weiteres Schuljahr in unserer HEP-Ausbildung keine Expertenbesuche vor Ort möglich, von denen uns die Studierenden aus den höheren Jahrgängen immer so Positives berichteten. Im zweiten Jahr der Corona-Pandemie aber mussten wir nicht länger auf Experten*innen von außen im Unterricht verzichten.

Dank des neuen Programms Teams luden wir „einfach“ entsprechende Expert*innen aus der Ferne zu einer Videokonferenz ein. So saßen dann die Hälfte unserer Mitstudierenden in der Schule und die andere – ebenso wie die Expert*innen – schalteten sich von zu Hause aus zeitgleich zu.

Besonders gewinnbringend für uns war das in der Unterrichtseinheit „Genetische Störungen“ im Fach Gesundheit/Pflege bei Herrn Mäteling. Frau Lork, Mitglied der Elternhilfe für Kinder mit Rett- Syndrom, hatte sich bereit erklärt, uns per Videokonferenz über ihr Leben als Mutter eines vom Rett-Syndrom betroffenen Mädchens zu berichten.

Die Elternhilfe, die anfangs als Selbsthilfegruppe gegründet wurde, hat sich – wie -Frau Lork erzählte – mittlerweile zu einer kleinen Familie entwickelt, in der man sich gegenseitig unterstützt und fördert – und dass nicht nur im Hinblick auf die Empfehlung von Ärzten, Therapien usw. Regelmäßig finden auch Freizeitangebote für betroffene Kinder und ihre Familien statt, an denen alle teilnehmen können.

In drei Unterrichtsstunden hat uns Frau Lork von ihrem Zuhause in Witten aus mit einer inhaltlich ausführlichen und ansprechend gestalteten Powerpoint- Präsentation über das Rett-Syndrom allgemein (Definition, Symptome, Diagnostik, Therapien, Förderangebote usw.) informiert und vor allem auch einen Einblick in die vielfältigen Therapie- und Förderkonzepte gegeben, die wir als Heilerziehungspfleger*innen bei entsprechender künftiger Tätigkeit in heilpädagogischen Kitas, Frühförderstellen, Förderschulen, Wohnheimen oder in Werkstätten für Menschen mit Behinderungen mitgestalten.

Ebenfalls war es eine großartige Erfahrung, kurze Videos aus dem Alltag der „Rett- Mädchen“ zu sehen, die uns von den Mitgliedern der Elternhilfe und insbesondere von Frau Lork dank Videoaufnahmen ihrer Tochter zur Verfügung gestellt wurden. Diese gestalteten den Unterricht sehr abwechslungsreich und wir konnten jeweils am konkreten Kind sehen, was therapeutisch-pflegerisch zu tun ist.

Hier ein paar Fakten aus der Powerpoint- Präsentation:

• Das Rett-Syndrom wurde 1966 erstmalig durch Andreas Rett beschrieben (Beschreibung von 31 Fällen).
• Es betrifft in der Regel nur Mädchen (1:10.000).
• Es gibt 4 Hauptkriterien der Diagnose: Verlust des Gebrauchs der oberen Extremitäten, Verlust erworbener Sprachfähigkeiten, Gangstörung, Handstereotypien
• Symptome können sein: Niedriger Muskeltonus, Wachstumsstörung, Atemauffälligkeiten im Wachszustand, Skoliose
• Es gibt vier Stadien, welche sich von Geburt bis zum 13. Lebensjahr ziehen.

Immer wieder hatten wir die Möglichkeit, Fragen zu stellen, die von Frau Lork direkt und ehrlich beantwortet wurden. Im Namen der gesamten HEP/U möchten wir uns bei Frau Lork und den anderen Eltern der Initiative dafür bedanken, dass sie sich bereit erklärt haben, uns viele Einblicke in das Leben von Menschen mit dem Rett-Syndrom und von den betroffenen Familien zu geben. Über die fachlichen Informationen zum Rett-Syndrom und die Tipps zum therapeutisch-pflegerischen Umgang hinaus, hat uns gerade das Persönliche sehr für die Situation aller Betroffenen sensibilisiert. Nicht zuletzt mit ihrer lebensfrohen und lebendigen Art hat sie uns sehr überzeugt und es war keinen Moment langweilig.

Text: Yaren Gümüshan & Celina Kaspar (HEP/U)
Fotos: Andreas Mäteling