Wie ist das Leben mit Epidermolysis Bullosa?

Wie kann man sich diese seltene Krankheit vorstellen?

Wir, Johanna Schwitalla und Alina Pechhold, aus der AH12S2, haben uns in unserem Gesundheitswissenschaften-Unterricht besonders mit diesem Thema beschäftigt und lernten bei den Recherchen rund um diese Krankheit eine sehr sympathische junge Frau namens Clara über Instagram kennenlernen.

Clara ist 21 Jahre alt und gehört seit ihrer Geburt zu den sogenannten „Schmetterlingskindern“. Die Epidermolysis bullosa, auch genannt Schmetterlingskrankheit, kann man sich wie folgt vorstellen: Die Haut ist so dünn wie ein Schmetterlingsflügel. Durch jede einzelne Berührung, wie z. B durch einen festen Händedruck, kann es zu großen Blasen oder auch zu Wunden kommen, welche meistens starke Schmerzen verursachen. Neben der inneren Haut sind auch die inneren Schleimhäute betroffen. Diese genetisch bedingte Erkrankung wird – grob gesagt – in vier Formen eingeteilt: Die harmloseste und häufigste Form ist die Simplex-Form. Bei ihr ist nur die erste Hautschicht betroffen. Danach folgt die Form Junktional. Bei dieser ist hingegen die erste und die zweite Hautschicht betroffen. Die zweitschlimmste Form ist die Dystrophica. Hier sind alle drei Hautschichten betroffen. Jedoch gibt es auch noch die seltenste und zugleich schwerwiegendste Form, und zwar die Herlitz-Form. Bei dieser sterben die Betroffenen meistens schon im Säuglings- oder auch im Kleinkindesalter, da bei ihnen die drei Hautschichten, sowie die Schleimhäute und auch die inneren Organe betroffen sind.

Den Alltag einer betroffenen Person erläuterte uns Clara bei einem sehr ausführlichen Videocall. Darin schilderte sie uns, dass sie am Vormittag normalerweise ihre tägliche Wundversorgung von ihrer Krankenpflegerin bekommt. Diese Wunden befinden beispielsweise an den Armen oder auch Beinen. Ihren Nachmittag gestaltet sie individuell, manchmal schaut sie Netflix oder trifft sich mit ihren Freunden (doch das geht durch Corona momentan leider nicht). Sie hat eine ganz normale Schulzeit erleben können, hatte allerdings immer eine Schulbegleitung an ihrer Seite. Ihr Abitur bestand sie erfolgreich. Außer der Mathe-Klausur, für welche sie mehr Zeit bekam, hat sie alle Abiturklausuren abgetippt, da ihre Finger zusammengewachsen sind. Das Tippen aber ging mit ihren Daumen, da diese glücklicherweise von den Ärzten bei einer Operation getrennt worden konnten.

Momentan kann man diese seltene Erkrankung noch nicht heilen, aber es gibt verschiedene Therapiemöglichkeiten, so z. B. die Reit-, Physio- oder Ergotherapie. Clara ist aber auch Mitglied bei einer Selbsthilfegruppe Namens Debra, die sich in Österreich befindet und die sie als sehr hilfreich empfindet. Die Debra richtet jährlich ein Treffen für die Betroffenen aus und bietet auch so innerhalb des Jahres Aktionen an, wie z. B das Mutterwochenende oder ähnliches. Clara konnte durch diese Hilfsorganisation Menschen kennenlernen, die auch mit dieser Erkrankung leben und so unter anderem neue Freundschaften schließen.

Auch zu unserem Referat über die seltene Erkrankung schalteten wir Clara per Videocall zu, in dem sie dann viele interessierte Fragen unserer Mitschüler*innen beantwortete.
In dem Videocall appellierte sie nochmal deutlich an uns alle, dass wir die Menschen, die vielleicht etwas anders aussehen, so wie sie, ansprechen sollten und ihnen nicht ein komisches Gefühl vermitteln oder einen doofen Blick rüberwerfen sollten. Für Ängste und Unsicherheiten hätte jede*r Betroffene Vertändnis, aber Ausgrenzung sei das schlimmste Gefühl.

Falls wir euer Interesse wecken konnten, dann könnt ihr gerne mal bei Clara selber auf Instagram @schmetterlingclara reinschauen oder auch ihren Blog iambutterflyclara.com lesen. Auf diesem Wege teilt sie der Welt häufig ihr Gefühle und Gedanken mit und gibt einen Einblick in ihr Leben mit dieser seltenen Erkrankung. Je mehr Menschen um solch eine seltene Erkrankung wissen, umso mehr legen ihre Ängste und Unsicherheiten ab und führen so zu einem besseren Leben der Betroffenen. Helft uns dabei, dieses Wissen zu verbreiten!

Text: Alina Pechhold und Johanna Schwitalla (AH12/S2)
Fotos: Andreas Mäteling


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