SYNGAP1 oder der ganz spezielle Lottogewinn

Unser Gast liest aus seinem Buch über das Leben mit Tochter Lena und steht uns Rede und Antwort

Der Unterricht, der am 22.01., im Fach Gesundheitswissenschaften im Rahmen unserer Unterrichtseinheit zum Thema „Seltene Erkrankungen“ stattfand, war alles andere als nur informativ und Wissen vermittelnd. Er war vor allem tief berührend und das lag an den Gästen, die wir und unser Lehrer Herr Mäteling diesmal im Unterricht begrüßen durften. Lena und ihr Vater Oliver Hülsken aus Kamp-Lintfort waren auf unsere Einladung hin zu uns gekommen und hatten als Begleiterin noch Lenas Oma mitgebracht.

Aufmerksam wurden wir auf Lena im Internet, denn dort hat ihr Vater einen Facebook-Blog mit dem Titel „Lena – Aus dem Leben mit unserem ganz speziellen Lottogewinn“, woraus mittlerweile auch ein Buch entstanden ist. In diesem Blog berichtet Herr Hülsken von den Höhen und Tiefen des Lebens mit Lena. Herr Hülsken hat unsere Einladung gerne angenommen, weil es ihm – ebenso wie uns – wichtig ist, dass möglichst viele Menschen und gerade auch junge Leute Wissen haben zu Seltenen Erkrankungen, aber mehr noch auch sensibel werden für die Bedürfnisse der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Gerade zu dieser Angehörigenperspektive wollten wir durch diesen Besuch noch mehr erfahren – und unsere Erwartungen wurden voll und ganz erfüllt. Allerdings waren viele Inhalte unseres Gespräches so intim, dass sie hier jetzt nicht wiedergeben. Wer allgemein noch mehr von Lena und ihrer Familie erfahren möchte, der bzw. dem sei empfohlen, dies im besagten Facebook-Blog nachzulesen.

Zwölf lange und von Unsicherheiten und Ängsten geprägte Jahre dauerte es, bis die Eltern von Lena, die 2005 geboren wurde, den Grund erfuhren, warum ihre Tochter sich nicht so wie andere Kinder entwickelte. Erst ein Zufall brachte sie auf die richtige Fährte und somit zur Diagnose von SYNGAP1, verursacht durch einen Gendefekt infolge einer Genmutation auf Chromosom 6, wie Lenas Vater uns erklärte. Er beschreibt es so, als wären dort zwei Buchstaben vertauscht worden. Die Folge dieser Genveränderung zeigt sich bei Lena in einer globalen Entwicklungsverzögerung, geistigen Behinderung, Epilepsie sowie in Wutausbrüchen.

SYNGAP1 wurde als Krankheit überhaupt erst im Jahr 2009 entdeckt. Weltweit gibt es ca. 500 bekannte Fälle, deutschlandweit nur 30. Genau deshalb beschreibt der Vater von Lena sie als “Lottogewinn“. Lena kann aufgrund der Entwicklungsverzögerung nur mit wenigen Worten und Lauten kommunizieren. Innerlich, so ihr Vater, sei sie noch ein kleines Kind. Lena besucht eine Förderschule, in der sich eine Integrationskraft speziell nur um sie kümmert. Da Lena mit wenigen Worten und Lauten kommunizieren kann, haben wir mit dem Vater von Lena über die Krankheit und das Leben der ganzen Familie mit Lena und ihrer Krankheit gesprochen. Lena selber war in der Zeit mit ihrer Oma beschäftigt, die mit Lena und Lenas Puppe spielte.

Lenas Eltern haben gelernt mit der Behinderung umzugehen und sie anzunehmen, und doch stellen sie sich immer mal wieder Fragen wie: “Was ist schiefgegangen?“ „Liegt es an mir?“ „Liegt es an einer Impfung oder an einem ärztlichen Behandlungsfehler?“ Man konnte an der Atmosphäre in der Klasse spüren, wie nah uns diese Angehörigenperspektive ging. Das Leben mit Lena ist sehr anspruchsvoll. Wenn Lena ihren Willen nicht bekommt, kann es zu plötzlichen Wutausbrüchen kommen, wobei Lena sich selber oder jemandem in ihrem Umfeld durch Kratzen, Beißen oder Hauen, auch schon mal Schmerzen zufügt. Für eine fünfköpfige Familie plus Familienhund ist das schon eine Herausforderung und nicht immer konfliktfrei, zumal andere mit ihren Bedürfnissen zurückstecken müssen. Andererseits öffnet Lena einem, wie ihr Vater mittels Vorlesen längerer Passagen aus dem Buch zu verstehen gibt, immer wieder auch den Blick für das Wesentliche im Leben, was abseits von Wohlstand etc. zu finden ist.

Nach vielen Gesprächen und Beratungen auch mit Fachstellen ist die Familie zu dem Entschluss gekommen, ihr in Zukunft einen neuen Entwicklungsschritt ermöglichen zu wollen und einen Auszug aus dem Elternhaus anzudenken.

Wir wünschen Lena und ihrer ganzen Familie alles Gute für die Zukunft und sind sehr dankbar dafür, diesen intimen Einblick in das Familienleben bekommen zu haben. Die Eindrücke vom Leben mit Lena wirkten, wie unsere Gespräche in den darauffolgenden Stunden und auch außerhalb des Unterrichtes zeigten, noch lange lang. In diesem Gespräch mit Lenas Vater ist uns auch besonders bewusst geworden, wie wichtig Verständnis und Unterstützung für betroffene Familien ist, sei es von Ärzten, Beratungsstellen, Krankenversicherungen – aber ganz besonders auch von Freunden!

Text: Marie Valentin (AH12/F)
Fotos: Ewald Hülk


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