Aktion der AH 12 zum Rare-Disease-Day 2019
Die AH 12 macht mit Plakatausstellung auf seltene Erkrankungen aufmerksam
4 Millionen Kinder und Erwachsene allein in Deutschland leben mit einer chronischen seltenen Erkrankung. Aufgrund ihrer Seltenheit gibt es nur wenige Forschungszentren und Institutionen, die für diese Krankheiten zuständig sind und an ihnen forschen. Die seltenen Krankheiten werden aus diesem Grund auch häufig „Orphan Diseases“ genannt – Waisen der Medizin.
Neben vielen damit verbundenen Problemen gehört auch, dass nur wenige diese Erkrankungen kennen, was wiederum zu Unwissen und Verständnisschwierigkeiten im Umfeld von Betroffenen führt. Um zunächst selber mehr darüber zu erfahren, beschäftigten wir, die Schüler/innen des Differenzierungskurses Gesundheitswissenschaften der AH12, uns gemeinsam mit unserem Lehrer Herrn Mäteling im Rahmen eines mehrwöchigen Unterrichtsprojektes ausführlich mit den medizinischen Erkenntnissen zu ausgewählten seltenen Erkrankungen und ebenso mit der besonderen Lebenssituation von Betroffenen.
Einige von uns hatten in dieser Zeit die Möglichkeit, mit Personen Kontakt aufzunehmen, die an Progerie und Chorea Huntington erkrankt sind. Der an Chorea Huntington erkrankte Mann besuchte uns sogar gemeinsam mit seiner Frau im Unterricht und berichtete über das Leben mit seiner Krankheit. Sehr eindrucksvoll schilderte er uns das Erleben erster Symptome, berichtete über Herausforderungen in der langen Phase des Wartens auf die Diagnosestellung sowie die vielen Veränderungen im Alltag und therapeutische Maßnahmen. Mit dem Vater des an Progerie erkrankten Jungen konnte eine Schülerin von uns ein sehr ergreifendes Telefonat führen, dessen Inhalt sie uns später referierte. Der Besuch und das Telefonat waren für uns alle sehr mitreißend und aufschlussreich. Dies waren die besonderen Höhepunkte für unseren Kurs.
Im Laufe des Projektes und mit zunehmender Erkenntnis darüber, wie problematisch für die Betroffenen das Nichtwissen in der Gesellschaft über diese Erkrankungen ist, entwickelte sich bei uns der Wunsch, diesem Thema – und insbesondere den betroffenen Menschen – über den Klassenraum hinaus zu mehr Aufmerksamkeit zu verhelfen. Aus diesem Grunde entschieden wir uns dazu, die im Unterricht per Powerpoint-Präsentationen vermittelten Informationen zu ausgewählten Erkrankungen auf Plakaten zusammenzufassen. Pünktlich waren diese dann auch fertiggestellt und konnten auf Stellwände gebracht werden, wo sie für die kommenden Wochen Schüler/innen, Lehrer/innen und Besucher/innen zum Anschauen und Informieren einladen sollten.
Ganz bewusst wählten wir dazu den letzten Tag im Februar, den so genannten Rare Disease Day. Dies ist der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr setzen Betroffene und Unterstützer an diesem Tag weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung, wozu wir mit unserer Plakatausstellung einen Beitrag leisten wollten.
Text: Nina Küßner (AH12/E)
Fotos: Andreas Mäteling
